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                                                                  重庆福彩网

                                                                  来源:重庆福彩网
                                                                  发稿时间:2020-08-06 18:14:09

                                                                  据红星新闻此前报道,脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。根据起病年龄和运动里程的获得情况,SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型,如果不进行治疗,大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。

                                                                  近日,一则自媒体发布的“求药”消息引起多方关注。文章称,今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”,急需特效药物,但要支付“70万元一支”的医药费,而该药物在澳大利亚的价格是“41美元”。

                                                                  欧阳春兰告诉红星新闻记者,几天前,她看到湖南怀化一位刚满1岁的婴儿生命垂危的“求药”信息,而能救治孩子的药品却非常高昂。

                                                                  ▲诺西那生钠注射液。图据美通社

                                                                  该工作人员表示,诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来,已被纳入医保谈判日程,国家希望和相关药企业谈判,将药物价格降下来,进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判,由专家组研究定价,具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来,因药物价格下不来,就始终没办法进入到医保目录。”上述工作人员表示。

                                                                  张玉环谈回家后的生活:不想加重儿子负担 只想种田养老

                                                                  境外输入现有确诊病例106例(其中重症病例1例),现有疑似病例3例。累计确诊病例2120例,累计治愈出院病例2014例,无死亡病例。

                                                                  “而在国内,我们一直探讨的是‘1+N’的多方共付模式。”黄如方表示,“比如,一笔100万元的治疗费,由政府承担60%~70%,其余部分通过企业降价、社会援助、商业保险、个人承担等方式来解决。”

                                                                  也就是说,在该项目下,患者在先期2个月需负担诺西那生钠注射液的费用总额约为70万元,但平均每针约为17.5万元;之后平均4个月注射1次,以2年需要注射6次来计算,共需要210万,平均每年花费105万元。

                                                                  国内"70万"国外"41美元"?罕见病药物短缺如何破局